氯巴占是难治性癫痫患儿的“救命药”。由于氯巴占在我国属于第二类精神管理药物，具有一定成瘾性，2022年之前未在国内获批上市时，无法通过正规渠说念购买药品。好多患儿家长不得不“铤而走险”从外洋代购。

从外洋代购，到国度关系部门捏行进犯规律，让入口氯巴占无间落地，到11月28日纳入新版国度医保药品目次，河南省的小患儿栋栋和她的姆妈资历了怎么的用药变化？来看记者的拜访↓↓↓

一大早晨，李雅雅带着四岁半的犬子栋栋急匆忙赶往河南省儿童病院。栋栋十个月的时候确诊了难治性癫痫，刻下一直在调整当中。孩子一朝发热会引导癫痫发作，近日倏得降温让栋栋出现了伤风症状，缅想发热会带来病情反复，雅雅一家相配垂死。

神经内科的王大夫一直追踪栋栋的调整，从2020年第一次发病到确诊难治性癫痫，三年多的调整王大夫奉陪李雅雅一家走过了好多的奋勉工夫。最揪心的是那时调整该病的药品氯巴占没法用到患者身上。氯巴占属于国度二类精神管控药品，具有一定成瘾性，此前莫得在国内审批上市。作为大夫，无药可用确乎很无奈。

河南省儿童病院神经内科学科主任 王媛：超过无奈，内行共鸣指南齐是把氯巴占作为推选，然则购买路线太奋勉了。咱们只可给他推选，然则咱们不可帮他买到这个药。

2020年栋栋确诊初期，奋勉的用药资历在雅雅的脑海里一直挥之不去。每次看到孩子癫痫发作的倒霉资历，李雅雅恨不得我方不错代替孩子承受煎熬。那时候栋栋一个月要发作几次，最长的时间一次抽搐了接近十分钟。

患儿母亲 李雅雅：行为抖，眼睛有点斜睨，嘴唇有点发紫发青，有时候可能还会往外吐涎水，莫得划定性，然则很每每。莫得药我什么也作念不了，除了急救，也莫得别的见识。在家里给他吸点氧气，可能要生病了，就给他来一支沉稳粗鄙一些止抽的药。

从那时起，她在病友群里到处寻找氯巴占，终末只可采取外洋代购。

患儿母亲 李雅雅：有好几个群，那时说这个药没了，代购炒得很贵，炒到五百多，还有一千多的时候。我就有点慌，就从其他家长手里也念念买少量，然则别东说念主也念念备一些，也狭小断药，不卖，心里就超过慌乱。

李雅雅告诉记者，代购不单是是价钱振作的问题，因为氯巴占属于国度管理的精神类药品，固然是给孩子的救命药，但有可能承担法律风险。

患儿母亲 李雅雅：孩子确乎要用这个药，这是救命的药，真有什么法律职守，当父母的去承担就行了，敬佩国度亦然有这个温度的。

2022年6月23日，国度卫生健康委员会、国度药品监督惩办局发布《对于印发〈临床急需药品临时入口使命决议〉和〈氯巴占临时入口使命决议〉的见知》，允许指定医疗机构用于特定医疗盘算临时入口氯巴占。

河南省儿童病院神经内科学科主任 王媛：咱们病院2022年亦然作为世界50家病院之一，引进了氯巴占，有时这个孩子（栋栋）就用上了，因为那时亦然在两岁多少量用上了氯巴占。

用上了氯巴占的栋栋，癫痫发作时间和发作频率还是较着减少，尽管在调整的路上还有好多路要走，然则雅雅还是不再缅想断药的问题。

患儿母亲 李雅雅：主要心情上是定心的，不错骁勇地吃这个药，即等至今天断了，翌日就能买到，不狭小。

一句“不狭小”，说念出了几许冷漠病患儿家长的心声。好音尘相继而至。2022年10月22日，首个国产氯巴占仿制药细致上市。2024年头，河南省儿童病院也将该药纳入了集采。从也曾外洋代购20毫克50片岑岭时被卖到1000元，到国产仿制药的10毫克28片仅84元，当今小栋栋的用药不仅是便捷的问题，况兼愈加经济了。

患儿母亲 李雅雅：格局合计有下落了，用了这个药很定心了，就算无谓代购的药，最起码能从病院买到国产药，第一是便捷，第二是经济压力会小好多。